Une approche novatrice

Recherche participative

La recherche participative implique directement les personnes concernées par les troubles du neurodéveloppement – patients, familles, professionnels de santé – dans le processus de recherche.

En associant les connaissances scientifiques des chercheurs à l’expérience vécue des personnes concernées, la recherche participative ouvre de nouvelles perspectives pour mieux comprendre et accompagner les troubles du neurodéveloppement. Cette approche inclusive et collaborative promet des avancées significatives dans ce domaine complexe et en constante évolution.

 

  • Valoriser l'expertise unique des personnes concernées
  • Identifier des problématiques de recherche pertinentes
  • Concevoir des protocoles de recherche adaptés (besoins, capacités)
  • Faciliter le recrutement et l'engagement des participants dans les études
  • Améliorer la diffusion et l'application concrète des résultats de recherche
Éthique & Consentement

Plusieurs problèmes déontologiques sont soulevés en recherche participative. Il faut réussir à être rigoureux·se et à maintenir l’autonomie des chercheur·euse·s tout en respectant les partenaires impliqué·e·s et en reconnaissant la contribution des non-chercheur·euse·s dès le début. Le respect de la vie privée est aussi essentiel.
La transparence doit être au cœur du projet de recherche, tant au niveau :

  • de la gouvernance,
  • des objectifs de recherche,
  • des protocoles expérimentaux et d’observation,
  • de la gestion et de la propriété des données produites,
  • de la diffusion des résultats.

La gestion d’un projet de recherche participative implique de nombreux ajustements pour mobiliser les acteur·rice·s dans la durée et recueillir des données complètes.

L’équipe de recherche doit savoir entretenir la motivation des participant·e·s. Il faut s’adapter aux calendriers des différent·e·s acteur·rice·s et bien préciser la fréquence des échanges, les rôles, les droits et les devoirs de chacun. Ces éléments rejoignent l’impératif de transparence des projets de recherche participative.

Les outils sélectionnés ont également une grande importance pour maximiser l’implication.

  • Les outils ergonomiques permettent de ne pas décourager les participant·e·s. Il est possible de faire appel à un·e UX designer pour améliorer le confort.
  • La complétion de formulaire sur PC et smartphone, ainsi que les alternatives papier, permettent de toucher un public plus large.
  • L’open source encourage la transparence et donne confiance aux usager·e·s.
  • L’automatisation de la collecte de données, par exemple pour l’heure, l’identifiant ou la géolocalisation (si nécessaire), est à prioriser.
  • Les cases à cocher et les listes déroulantes permettent de faciliter le traitement des données dans les formulaires. Les champs de texte libres sont toutefois nécessaires pour recueillir les doutes de l’usager·e.
  • L’utilisation d’un historique accessible à l’équipe de recherche permet d’intervenir sur les données (quand le·la participant·e a fait une erreur) sans perdre trace des entrées initiales.
  • Le passage par plusieurs canaux de communication permet de favoriser l’inclusion du plus grand nombre : newsletter, site dédié au projet, forum, outils de visualisation des données en ligne, webinaire, réseaux sociaux.

La recherche participative s’appuie largement sur des technologies numériques collaboratives et des dispositifs connectés pour mobiliser des communautés, organiser la collecte massive de données, faciliter le dialogue et co-créer des connaissances entre chercheurs et citoyens. On retrouve notamment :

  • Les outils de co-construction. Ils permettent la co-conception des projets, la gestion de protocoles, l’animation des groupes de discussion ou d’ateliers à distance, et le partage des résultats en continu. Ils peuvent inclure des espaces interactifs de dialogue, des outils de cartographie participative, ou des espaces d’échanges en ligne spécialement conçus pour intégrer les savoirs des participant·e·s.
  • Les applications mobiles et les capteurs. Ils permettent aux participant·e·s de collecter eux/elles-mêmes des données sur le terrain.
  • Les plateformes de crowdsourcing (recueil citoyen). Elles incluent des applications mobiles, sites web participatifs ou logiciels qui facilitent l’envoi de données par les participant·e·s, souvent amateur·rice·s ou bénévoles.
  • Les bases de données partagées. Les chercheur·euse·s et participant·e·s peuvent y déposer, consulter et analyser des jeux de données.
La plateforme et association « Sciences Citoyennes » est un acteur majeur qui accompagne la mise en place de projets participatifs entre chercheur·euse·s et acteur·rice·s de la société civile (associations, ONG, habitant·e·s, professionnel·le·s). Elle soutient rassemble une variété de ressources, dispositifs et retours d’expérience liés à la recherche participative en France.

Des dispositifs comme les Boutiques des sciences de certaines Maisons des Sciences de l’Homme (MSH) soutiennent les interactions entre citoyen·ne·s et chercheur·euse·s pour créer des communautés qui participent à la production scientifique.

Des institutions comme l’Inserm et l’INRAE encouragent également la recherche participative dans le domaine médical et environnemental, ce qui contribue à structurer des réseaux de chercheur·euse·s et partenaires associatifs engagé·e·s dans cette approche en France.

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