Une approche novatrice

Recherche participative

La recherche participative implique directement les personnes concernées par les troubles du neurodéveloppement – patients, familles, professionnels de santé – dans le processus de recherche.

En associant les connaissances scientifiques des chercheurs à l’expérience vécue des personnes concernées, la recherche participative ouvre de nouvelles perspectives pour mieux comprendre et accompagner les troubles du neurodéveloppement. Cette approche inclusive et collaborative promet des avancées significatives dans ce domaine complexe et en constante évolution.

 

  • Valoriser l'expertise unique des personnes concernées
  • Identifier des problématiques de recherche pertinentes
  • Concevoir des protocoles de recherche adaptés (besoins, capacités)
  • Faciliter le recrutement et l'engagement des participants dans les études
  • Améliorer la diffusion et l'application concrète des résultats de recherche
Principes : modalités de collaboration

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Plusieurs problèmes déontologiques sont soulevés en recherche participative. Il faut réussir à être rigoureux et à maintenir l’autonomie des chercheur·euse·s tout en respectant les partenaires impliqués et en reconnaissant la contribution des non-chercheur·euse·s dès le début. Le respect de la vie privée est aussi essentiel.
La transparence doit être au cœur du projet de recherche, tant au niveau :

  • de la gouvernance,
  • des objectifs de recherche,
  • des protocoles expérimentaux et d’observation,
  • de la gestion et de la propriété des données produites,
  • de la diffusion des résultats.

La gestion d’un projet de recherche participative implique de nombreux ajustements pour mobiliser les acteurs dans la durée et recueillir des données complètes.

L’équipe de recherche doit savoir entretenir la motivation des participant·e·s. Il faut s’adapter aux calendriers des différent·e·s acteur·rice·s et bien préciser la fréquence des échanges, les rôles, les droits et les devoirs de chacun. Ces éléments rejoignent l’impératif de transparence des projets de recherche participative.

Les outils sélectionnés ont également une grande importance pour maximiser l’implication.

  • Les outils ergonomiques permettent de ne pas décourager les participant·e·s. Il est possible de faire appel à un·e UX designer pour améliorer le confort.
  • La complétion de formulaire sur PC et smartphone, ainsi que les alternatives papier, permettent de toucher un public plus large.
  • L’open source encourage la transparence et donne confiance aux usager·e·s.
  • L’automatisation de la collecte de données, par exemple pour l’heure, l’identifiant ou la géolocalisation (si nécessaire), est à prioriser.
  • Les cases à cocher et les listes déroulantes permettent de faciliter le traitement des données dans les formulaires. Les champs de texte libres sont toutefois nécessaires pour recueillir les doutes de l’usager·e.
  • L’utilisation d’un historique accessible à l’équipe de recherche permet d’intervenir sur les données (quand le·la participant·e a fait une erreur) sans perdre trace des entrées initiales.
  • Le passage par plusieurs canaux de communication permet de favoriser l’inclusion du plus grand nombre : newsletter, site dédié au projet, forum, outils de visualisation des données en ligne, webinaire, réseaux sociaux.
  • Génétique et neurosciences : texte…
  • Interventions thérapeutiques : texte…
  • Accompagnement professionnel : texte…
  • Qualité de vie et inclusion : texte…
  • Associations patients
  • Plateformes collaboratives : 
    • liste
  • Groupes interdisciplinaires : 
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  • Ressources : 
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