Une approche inclusive

Recherche participative

La recherche participative implique directement les personnes concernées par les troubles du neurodéveloppement – patients, familles, professionnels de santé – dans le processus de recherche.

En associant les connaissances scientifiques des chercheurs à l’expérience vécue des personnes concernées, la recherche participative ouvre de nouvelles perspectives pour mieux comprendre et accompagner les troubles du neurodéveloppement. Cette approche inclusive et collaborative promet des avancées significatives dans ce domaine complexe et en constante évolution.

 

  • Valoriser l'expertise unique des personnes concernées
  • Identifier des problématiques de recherche pertinentes
  • Concevoir des protocoles de recherche adaptés (besoins, capacités)
  • Faciliter le recrutement et l'engagement des participants dans les études
  • Améliorer la diffusion et l'application concrète des résultats de recherche
Qu'est-ce que la "recherche participative" concrètement ?

La recherche participative est une façon de faire de la recherche où les personnes concernées par le sujet étudié, participent activement à toutes les étapes du projet. Cela signifie que, si le sujet concerne les TND, des personnes avec un TND peuvent aider à poser des questions, collecter des données, ou trouver des solutions.

Tu es expert·e de ton propre vécu. En participant, tu peux aider les chercheurs à mieux comprendre ce que c’est de vivre avec un TND. Cela permet de créer des projets plus utiles et adaptés aux vrais besoins des personnes concernées.

Pas du tout ! Tu n’as pas besoin d’être chercheur ou d’avoir beaucoup de connaissances scientifiques. Ce qui compte, c’est ton expérience et ton point de vue. Les chercheurs sont là pour t’expliquer ce que tu ne comprends pas. N’hésite jamais à poser des questions si quelque chose n’est pas clair.

  • Choisir le sujet : aider à décider sur quoi la recherche devrait se concentrer.
  • Donner ton avis : partager ton expérience pour guider le projet.
  • Analyser les résultats : aider à comprendre ce que les données peuvent signifier.
  • Partager les résultats : expliquer à d’autres ce qui a été découvert.

Cela dépend du projet. Certains projets offrent une rémunération ou des compensations (comme des bons cadeaux). D’autres sont basés sur le volontariat. Les chercheurs te diront toujours clairement comment cela fonctionne avant que tu acceptes de participer. 

Cela dépend du projet et de ton rôle dedans. Cela peut aller d’une simple réunion d’une heure à une participation régulière sur plusieurs mois. Tu es libre de choisir ce qui te convient. 

Oui, ta participation est protégée par la confidentialité. Cela signifie que tout ce que tu partages sera anonymisé (ton nom ne sera pas mentionné) sauf si tu donnes ton accord pour être cité·e.

Participer peut t’apporter plusieurs choses :

  • Avoir un impact direct sur la recherche,
  • Apprendre de nouvelles choses, 
  • Rencontrer d’autres personnes avec un TND ou intéressées par le sujet, 
  • Valoriser ton expérience.

Tu peux te renseigner auprès :

  • Des associations locales liées aux TND,
  • Des universités ou centres de recherche près de chez toi.
  • En ligne, sur des plateformes qui recherchent des participants (par exemple, via des réseaux sociaux ou des sites spécialisés).
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